Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

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Vado_a_Correre
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

Messaggio da Vado_a_Correre »

Non è facile risponderti senza cadere nello scontato e nel banale, ma conoscendo la tua storia sia pur attraverso il blog, so che troverai dentro di te la pazienza e la forza per superare questi momenti,
Forza Mathias!
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Gastonepap
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

Messaggio da Gastonepap »

Forza Mathias!!!!
ricordati che è meglio averlo saputo...che non aver avuto il tempo di saperlo.

un grandissimo in bocca al lupo!
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orzowei
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

Messaggio da orzowei »

Ciao Mathias,
io non ti conosco perchè frequento il Forum da gennaio, nè ho mai letto prima di oggi qualche tuo post, eccezion fatta quindi per questo.
Però fai parte di questa nostra famiglia, e quindi devi senz'altro essere una persona come tutti noi, con gli stessi sani principi.
Mi dispiace veramente leggere che cose del genere possano capitare a gente sana di corpo e di mente, come tutti noi lo siamo, e ti auguro di risolvere prima possibile il tuo problema.
Un forte abbraccio.
Niente ferisce, avvelena, ammala, come la delusione. E' un dolore che deriva da una speranza svanita, una sconfitta che nasce dalla fiducia tradita, dal voltafaccia di qualcuno in cui credevi; a subirla ti senti ingannato, beffato, umiliato.(O. Fallaci)
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Andrea1969
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agon

Messaggio da Andrea1969 »

mathias80 ha scritto:Un caso grigio tra rare malattie genetiche o un mio modo di essere? Amico agonismo per il momento ti saluto

Vorrei trovare le parole, ma è dura. Son poi ancora molto scottato dalla notizia di un amico di forum ( Paolo Krily di runningforum.it) che ci ha lasciato improvvisamente, venuta nello stesso giorno in cui io ero a colloquio con i medici per il mio caso.
Riguardo a me, mi chiedo se è solo un brutto sogno, ma non lo è. Io e la corsa agonistica sembra che la dobbiamo finire qua, per un pò o forse per sempre, non lo so. Il fatto è che i medici devono decidersi quale rara malattia genetica attribuirmi. Son un caso grigio. Ho dei segnali che li porterebbero a collocarmi sotto la rara sindrome del qt lungo, altri che li fanno propendere per una tremenda displasia aritmogena del ventricolo destro.
Il caso è questo, senza che vi faccia risalire nei post.
Trovano un'anomalia (un ritardo nella ripolarizzazione) nel mio ecg di dicembre, in pratica un difetto elettrico. Io cado dalle nuvole, sono totalmente asintomatico (non ho famigliari con problemi cardiaci oltretutto), mai avuto un battito fuori posto ed ogni corsa che ho fatto è stata condotta in totale controllo del mio corpo.
A Pavia dove mi spediscono indagano, si ipotizza dapprima una malattia genetica, la sindrome del qt lungo, di cui sto ancora aspettando il responso dell'indagine genetica. Ora invece, dopo una rm cardiaca in cui riscontrano presenza fibro-adiposa nella parete libera del ventricolo destro(che creerebbe questa ipocinesia e ritardata ripolarizzazione), ecco che tirano fuori il nome della seconda malattia. Non è ancora una diagnosi, perchè il grasso nel cuore possono avercelo anche le persone sane. La cosa che vogliono indagare è se sia il primo segnale di comparsa di qualcosa ed evolva o sia stabile. Il mio cuore ed il mio ventricolo destro per il resto sono normali ed efficienti nei parametri "di pompa" come si dice in gergo.
La domanda di fondo è però sempre quella, da dove nasce il ritardo nella ripolarizzazione comparso all'ultima visita di idoneità? Ho sollevato ai medici il quesito sulla mia particolarità, l'essere un'atleta che è stato colpito da poliomelite post vaccino all'età di 6 mesi e che qualche nervo me l'ha lesionato questa vicenda (in particolare tutta la parte destra del corpo in emiparesi). Oltre ciò come non considerare il mio mutato incremento qualitativo nell'allenamento, letteralmente trasformato nell'ultimo anno? Possibile non c'entri nulla?
Queste ultime domande non mi sembrano siano state tenute in grande considerazione ancora e le mie tabelle, stampate e accompagnate da una lettera di spiegazione, son sembrate solo foglietti volanti girati in fretta, tra i tanti di cui si compone il mio fascicolo. Ho a che fare probabilmente con grandissimi cardiologi genetisti, i migliori al mondo a leggere in giro di ciò che dicono del Policlinico San Matteo.
La specializzazione genetica li porta ad indagare in questo verso, spero tanto si sbaglino però! A me ragazzi in questo momento non spiace per l'idea di gareggiare che sta venendo meno, ma per essere impelagato in rare malattie genetiche. E' questo che mi fa impazzire, come non fossi già stato abbastanza sfortunato sino ad ora in questa esistenza. Ne va della mia vita e del mio futuro in senso lato. Prima di tutto.
Ben venga la precauzionalità e la medicina betabloccante che ora vogliono darmi, ma spero di non rimanere un eterno caso grigio a vita. Tra un anno ora ho da ripetere gli esami che ho fatto in sto periodo per veder se cambia qualcosa.
La corsa, passione di questi miei ultimi 4 anni di vita, retrocede alla sua forma originale, tornerò a praticarla in quella forma ludica, che in fondo è quella che mi ha fatto innamorare di lei e del suo effetto rilassante. Troverò ancora nuove parole per descriverla. Mi dovrò però re-inventare. Devo resettarmi e capire, rifiatare. E poi ripartire.. e se c'è qualcuno che se lo domanda e si chiede: perchè? Perchè io ero e rimango un sognatore che ancora non ha regolato i conti con la sua ombra. Davanti a me, sul calar della sera, mi chiede ancora di essere inseguita..

dal mio blog

Mathias, come ho letto nel blog torni a correre domenica a Monaco...
E' la prima corsa dopo mesi da questo incredibile macigno capitato all'improvviso, ma prima dei responsi che arriveranno solo a novembre.

In bocca al lupo, anche se un po' d'apprensione c'è.
zarabeth
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agon

Messaggio da zarabeth »

Questo topic suscita forti emozioni.
Mathias ti conosco solo attraverso i tuoi post e il tuo blog, perciò ti mando un virtualissimo ma sentito :vicini:.
Pianifica e realizza.
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lunastorta
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agon

Messaggio da lunastorta »

Mathias, ciao.
Non ci conosciamo forse.
Comprendo il tuo stato d'animo e quei caxxi di pensieri che ti arrovellano il cervello. Penso.
Ne dovrei dire tante, rispetto ai pronostici medici, a volte azzeccati, a volte sparati, a volte.... confortanti.
Ma invece che mettere sulla bilancia i giudizi, io spero che i tuoi pensieri, quelli che mordono la vita, vadano sempre veloci, come le tue gambe. sempre, evitando le buche, che ci sono, inevitabilmente, ogni tanto.

Quindi, il tuo titolo del post..............la seconda parte dopo il punto......mah ..non si sa..

un sincero abbraccio.
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fisioandrea
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agon

Messaggio da fisioandrea »

Posso solo farti un grosso in bocca al lupo.

DAJE!
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cortomaltese
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

Messaggio da cortomaltese »

non so se posso osare scrivere qui, ma nessuno ha avuto più notizie di mathias? spero di non aver fatto una gaffe?
Se desideri vincere qualcosa puoi correre i 100 metri.
Se vuoi goderti una vera esperienza corri una maratona.
(Emil Zatopek)
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Ale1976
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

Messaggio da Ale1976 »

@cortomaltese mia moglie si occupa di malattie genetiche è un po’ per caso sono finito su questa pagina... ho letto il racconto di Mathias e le vostre risposte... sono andato sul blog di Mathias e (incredibile!!) conosco quel ragazzo: ha lavorato con me a Milano per circa 1 anno. Ormai saranno passati 7/8 anni e non ho un recapito telefonico. Mi ricordo che quando mi parlava della corsa, i suoi occhi si illuminavano. Ai tempi non ero appassionato di running e gli davo del pazzo perché si svegliava la mattina prestissimo per allenarsi (cosa che faccio ora). Mi farebbe piacere risentirlo. Chiederò in ufficio se qualcuno ha il suo recapito e ti farò sapere.
Maratone: Milano 2016 - New York 2017 - Berlino 2018 - Chicago 2019 - Londra 2022 - Boston e Tokyo ???
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tomaszrunning
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Re: Caso grigio tra malattie genetiche.Mathias saluta l'agonismo

Messaggio da tomaszrunning »

cortomaltese ha scritto: 7 apr 2018, 21:16 non so se posso osare scrivere qui, ma nessuno ha avuto più notizie di mathias? spero di non aver fatto una gaffe?
Sono curioso anch'io...
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